«پیشگیری» از تولد بیماران نادر را دریابید

 

هانیه قنادزاده‌ـ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تأکید بر لزوم توجه وزارت بهداشت و بهزیستی بر پیشگیری از تولد بیماران نادر، در عین حال از مسؤولان وزارت بهداشت درخواست کرد که تسهیلات لازم را برای ایجاد مراکز خدمت‌رسانی به بیماران نادر، در اختیار خیرین این حوزه قرار دهد.

به گزارش خبرنگار مناقصه‌مزایده، علی داوودیان در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر با بیان این‌که این بنیاد مردم‌نهاد و صددرصد غیروابسته است، گفت: اکنون که ۹ سال از فعالیت ما در دنیا می‌گذرد، مدعی هستیم که از هیچ‌کس تاکنون پول، کالا یا وجهی را در هیچ قالبی دریافت نکرده‌ایم و خرسند هستیم که توانستیم حداقل ۲۰ هزار نفر بیمار نادر را با کارت سلامت نادر تحت پوشش داشته باشیم؛ البته به‌طور متناوب تا ۵۰ هزار نفر را در بنیاد سرویس می‌دهیم.

وی با بیان این‌که امسال برنامه ۷۲۴ را مطرح کردیم، گفت: معنای این برنامه این است که مراکز تشخیصی، آزمایشگاهی و ویزیت ما در ۷ روز هفته و در ۲۴ ساعت شبانه‌روز به بیماران ارایه خدمت می‌کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر که در روز جهانی بیماری‌های نادر برگزار می‌شود، گفت: این همایش به‌طور همزمان در ۹۴ کشور با ۱۶۰۰ شعبه برگزار می‌شود.

داوودیان با اشاره به اهمیت توجه به بیماری‌های نادر گفت: تعداد بیماران کودکان پروانه‌ای یا همان «ای‌بی» در زمان آغاز به‌کار بنیاد، ۱۲ نفر بود؛ این در حالی است که اکنون تعداد این بیماران به ۴۰۰۰ نفر می‌رسد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان این‌که قبل از اعلام موجودیت بنیاد بیماری‌های نادر ما در برخی استان‌ها مانند مازندران، فارس و… زیرساخت‌های مراکز را با سرمایه شخصی ایجاد کردیم، گفت: دو سال بعد از آن به ایجاد بنیاد مبادرت کردیم؛ بنابراین همه مراکز ما به صورتی است که هر بیمار نادری که «سلامت کارت نادر» را دارد با مراجعه به مراکز ما به صورت رایگان خدمات را دریافت می‌کند. در این راه بسیاری از افراد به ما پول داده‌اند اما ما آن را قبول نکردیم و گفتیم که اگر می‌خواهید به بیماران کمک کنید، داروهای مورد نیاز آن‌ها را تهیه و به بیماران دهید. نقش بنیاد نیز در این میان این است که بیماران نادر را معرفی کند و بگوید که چه دارو‌ها و خدماتی نیاز دارند تا برایشان تهیه شود.

داوودیان با اشاره به صحبت‌های دکتر زالی، رییس سازمان نظام پزشکی گفت: براساس گفته این مقام مسؤول یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد، اما بسیاری از آن‌ها پنهان هستند و هیچ‌کس آن‌ها را نمی‌بیند. گاهی دارو هنوز به بیمار نرسیده، بیمار فوت می‌کند. ما هر روز با این مسایل روبه‌رو هستیم؛ بنابراین مسأله از شوخی و نمایش گذشته است.

وی افزود: در حال حاضر ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر از سوی سازمان بهداشت جهانی ثبت شده که ۲۰۰ نوع از آن‌ها شیوع بالایی دارند و ۵۸ نوع از این بیماری‌ها در ایران شناسایی شده‌اند و ما در کشور تنها برای ۱۰ نوع از این بیماری‌ها انجمن شکل داده‌ایم.

 

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان این‌که ریشه ۹۰ درصد ابتلا به بیماری‌های نادر ژنتیکی است، گفت: ۷۵ تا ۸۰ درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.