یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر در ایران به بیماری نادر مبتلا هستند

یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر در ایران به بیماری نادر مبتلا هستند

مینا زمانیان- عضو بنیاد بیماری‌های نادر عنوان‌کرد: در ایران یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ما تاکنون توانسته‌ایم ۵۸ نوع از این بیماری‌ها را شناسایی و مورد بررسی قرار دهیم.

به گزارش خبرنگار مناقصه‌مزایده، حمیدرضا ادراکی در نشست خبری که به مناسبت هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر (۹ اسفند) برگزار شد، عنوان‌کرد: به بیماری‌هایی که در هر ۱۰ هزار نفر دو تا ۵ نفر را درگیر کرده باشد، بیماری نادر گفته می‌شود که بر این اساس پیش‌بینی می‌شود یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر در ایران به بیماری‌های نادر مبتلا باشند.

وی افزود: ‌تنها ۵۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش این بنیاد هستند و از خدمات آن بهره‌مند می‌شوند. در واقع می‌توان گفت سرنوشت یک میلیون و ۱۵۰ هزار نفر از بیماران مشخص نیست که در این راستا و برای شناسایی این بیماران ما تعاملات مختلفی با وزارت بهداشت، سازمان نظام پزشکی و … انجام داده‌ایم که متأسفانه تاکنون موفق به شناسایی این افراد نشده‌ایم.

این عضو بنیاد بیماری‌های نادر با بیان این‌که ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر علت ژنتیکی دارند، گفت: ۸۰ درصد بیماران به صورت مادرزادی در سال اول زندگی دچار بروز علائم می‌شوند که ما باید تلاش کنیم این بیماران در دوران جنینی و قبل از تولد شناسایی و تحت درمان قرار بگیرند.

وی با توجه به موفقیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص شناسایی به موقع بیماران گفت: این بنیاد توانسته با روش‌های تشخیصی تصویربرداری بیماری نادر را در جنین تشخیص دهد که در این راستا مواردی در دوران بارداری و جنینی شناسایی و توسط تیم پزشکی مورد درمان قرار گرفته‌اند.

در ادامه نشست علی داوودیان، رییس بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۶ هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است که ۵۸ نوع از این بیماری‌ها در ایران شناسایی شده و تنها برای ۱۸ نوع از این بیماری‌ها در ایران انجمن علمی و تخصصی تشکیل شده که در هر یک از این انجمن‌ها حدود ۱۵۰ هزار نفر عضو هستند اما تعداد افرادی که به صورت مستمر از خدمات بنیاد بهره‌مند می‌شوند حدود ۵۰ هزار نفر است.

وی افزود: امسال ۱۲ میلیارد و ۵۲۴ میلیون تومان برای بیماران صعب‌العلاج در بنیاد بیماری‌های نادر هزینه صورت گرفته که بخشی از این هزینه توسط خیرین تأمین شده است.

داوودیان درباره شایع‌‌ترین بیماری‌های نادر در کشور گفت: از شایع‌‌ترین بیماری‌های نادر می‌توان به سریاک با ۵ هزار مبتلا، PKU (نقض آنریمی) ۱۲ هزار و ۸۰۰ مبتلا، نوروفیبروماتوز با بیش از ۶ هزار مبتلا، نقص ایمنی با ۶ هزار مبتلا و RP (شب‌کوری) با ۶هزار مبتلا اشاره کرد.

 

رییس بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان‌کرد: بیش‌ترین مبتلایان به نقص ایمنی در اصفهان مستقر هستند که متأسفانه می‌توان گفت اصفهان مقر بیماران مبتلا به نقص ایمنی است.