۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده است

۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده است

رییس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.

به گزارش ایسنا، علی داوودیان در مراسم آغاز به‌کار بنیاد بیماری‌های نادر کرمانشاه با بیان این‌که ایده این بنیاد حدود ۱۲ سال قبل شکل گرفت، گفت: ۱۰ سال قبل بنیاد بیماری‌های نادر کشور را ثبت کردیم و فعالیت آن نیز از آبان سال ۸۸ رسما آغاز شد.

وی یادآوری کرد: این بنیاد با دو، ۳ نفر عضو فعالیت خود را شروع کرد و اکنون دامنه فعالیت آن علاوه بر سطح ملی و منطقه‌ای به اروپا و تمام جهان رسیده است.

رییس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از درخشش این بنیاد در عرصه‌های بین‌المللی هم یاد کرد و افزود: با فعالیت‌های این بنیاد، بیماری‌های نادر معنی پیدا کردند و سبد تشخیص و درمان این بیماری‌ها مورد توجه قرار گرفت.

داوودیان این بنیاد را یک سازمان کاملاً مردم نهاد دانست که تاکنون ریالی به صورت مستقیم و یا غیرمستقیم از دولت دریافت نکرده و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر در برخی از استان‌های کشور حضور فعال دارد و شاهد آغاز به‌کار آن در کرمانشاه نیز بودیم.

رییس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اعلام آمادگی این بنیاد برای حمایت مالی از بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه خبر داد و خاطرنشان کرد: اگر زمین و ساختمان فراهم شود، آماده‌ایم تا سقف ۲۰ میلیارد تومان تجهیزات لازم را برای تشخیص و درمان بیماری‌های نادر در اختیار بنیاد کرمانشاه قرار دهیم.

داوودیان تأکید کرد: باید شرایط فعالیت این بنیاد در کرمانشاه به شیوه‌ای فراهم شود که بتواند بدون آن‌که دست کمک به سمت کسی دراز کند به فعالیت خود ادامه دهد و به بیماران نادر ارایه خدمات دهد.

وی با بیان این‌که در ایران پزشکان بسیار خیری داریم که حاضرند با بنیاد همکاری داشته باشند، یادآوری کرد: نمونه این همکاری را در ماه رمضان داشتیم که در حدود ۱۵ روز، روزانه حدود ۱۰۰۰ نفر در صحن امامزاده صالح (ع) تهران به صورت رایگان با کمک پزشکان خیر ویزیت شدند.

 

داوودیان در پایان تعریفی هم از بیماری‌های نادر ارایه کرد و با اشاره به تفاوت بیماری نادر با بیماری خاص، گفت: شیوع بیماری نادر یک تا ۵ نفر در هر ۱۰هزار نفر جمعیت است.